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瞬间拧
了,指尖
了
上面的记录:“这孩
,已经上过eo了?”
就在他们最初接到会诊邀请、初步沟通病
的时候,这孩
还仅仅表现为
不好、喂养困难。
可就在这短短的两周时间里,因为这
极其罕见的威廉姆斯综合征所引发的顽固
心血
病变,这个才六个月大的脆弱婴儿,在上周经历了一次生死边缘的抢救,
急上了eo。
“是啊。这不,刚从
外
肺上脱
来没多久,
也才
掉,但人还在icu里持续
着氧,
况极不稳定。走吧,我带你去看看她。”方学荣收起心绪,站起
,率先推开了办公室的门。
两人转过一个弯,刷开层层门禁,便踏
了秦合重症监护室。
只见隔离玻璃房
,那个小小的婴儿已经撤去了
重有创的呼
机
路,
鼻上罩着一个小巧的辅助
氧面罩。
上那些密密麻麻连接着各
监护仪的心电导线,还没有完全撤去,在柔和的
光
泛着依旧是苍白。
威廉姆斯综合征,属于染
7q1123区域存在杂合缺失所致的,是一
累及全
多系统的常染
显
遗传病,属于极为罕见的基因病。
“她们家里人
她叫小
灵是真没错啊。这孩
现在勉勉
算撑过了四个月,她父母带着碾转了国
好几家权威的儿童医院,没有一家敢接。如果不是你恰好说要来秦市,说实话,我也是真不敢收。”方学荣隔着玻璃上,看着里面那个瘦弱得令人心疼的小小
,忍不住低声
慨。
徐云珂也往前凑了凑,透过那层厚厚的透明玻璃,仔细端详起里面那个被唤作小
灵。
忍不住在心里轻叹,小
灵这个名字,取得实在是人如其名,再贴切不过。
这也是威廉姆斯综合征在婴幼儿时期一个极为显著的
表标志。
这类孩
,会
得真的如同故事里描述的小
灵一样。
就如同
前在玻璃房里的孩
,宽阔而饱满的前额,有一双间距略宽,显得格外天真的大
睛,还有一个小小的,圆钝样的蒜
鼻,再
上异常饱满丰
的脸颊和尖尖小小的
,可
到让人忍不住想rua。
只是这个孩
肤异常白皙细
,如今安安静静躺在那里的时候,变成了一尊
致脆弱到被神遗忘在东方的瓷质洋娃娃。
而隐藏在这样天真无邪
灵面容背后的,是叫基因病啊。
这类孩
多半在
大以后,会伴有轻中度的智力发育障碍。她的未来会充满一
极其矛盾的痛苦,会拥有非常丰富的语言表达能力,和在某些特定领域异常
的短时记忆能力,但在视觉空间构建、逻辑推理等等场景
却会表现得异常薄弱。
更麻烦的是,因为基因里写定的那
缺乏社
抑制
的特质,她会本能地对所有陌生人报以毫无保留的信任和
,这反而会让她在未来漫
的成
岁月中,极易产生严重的焦虑、多动障碍,甚至在青
期和成年后并发
神分裂症状。
这就是大自然的残酷与神奇。
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